Instituut voor Neuropathische Pijn

Home > Patienten vertellen:

Patienten vertellen:

over hun ervaringen on ons behandelcentrum. Wij zoeken we naar zinvolle geneeskunde. Zinvolle behandelingen voor patiënten met verschillende vormen van neuropathie, met en zonder pijn. Uit onderzoek blijkt dat die patiënten met neuropathische pijnen vaak niet of niet goed behandeld worden. Daar willen we verandering in brengen. Hoe ervaren onze patiënten dat? Luister naar de verhalen van een aantal patiënten in onze praktijk. Zo kan u direct uit de eerste hand horen wat ze merken van de behandeling.

Chemokuur pijnen en bijwerkingen: behandelen met supplement palmitoylethanolamide

chemotherapie PEABijwerkingen na chemokuren zijn wel behandelbaar. Hier een duidelijk voorbeeld. Zenuwpijn na chemokuur; we beschrijven een patiente, die jaren lang ernstige pijn had en niet meer kon lopen; er was een sterke verbetering binnen 3 maanden na starten met het supplement palmitoylethanolamide.

Lees meer...

Spierkramp, pijnlijk en nachtelijk, natuurlijk behandelen

spierkrampen CIAPWe beginnen met een verhaal van een patient met ernstige krampen die bijzonder goed reageerde op het lichaamseigen supplement palmitoylethanolamide (PEA). Patient had nachtelijke krampen waardoor ook de slaap heel erg gestoord was. De krampen werden in haar geval veroorzaakt door een polyneuropathie, de zogenaamde CIAP. Het simpele supplement PEA hielp vrijwel meteen:

Lees meer...

Charcot voet, artrose, neuropathie pijn behandeling met PEA en ketamine creme


Charcot voet

Deze dame, vrouw van een dermatoloog die ook aan het woord komt, heeft al vele jaren neuropathische pijnen door suikerziekte, die niet reageerden op reguliere medicatie. Sinds 2 jaar heeft ze er een gemene complicatie bij, een zogenaamde Charcot voet. Dat is een late complicatie van suikerziekte.

Lees meer...

Wervelkolom vernauwing van Verbiest

vernauwing_van_verbiest.jpgEen vernauwing van de wervelkolom maakt dat de zenuwen naar de benen onder druk komen te staan, net zoals het ruggemerg. Daardoor wordt het lopen moeilijk en ontstaat er snel pijn bij het lopen van een kleine afstand. Deze aandoening is voor het eerst beschreven door Professor Verbiest in Utrecht. Hier het verhaal van een patiënte die bijna niet meer kon lopen, alleen met behulp van de rolator, en waar niets meer aan gedaan kon worden, aldus de artsen. Er was sprake van chronische pijn in de rug:

Lees meer...

Hernia: acute pijn behandeld met palmitoylethanolamide (PEA)

hernia-normast.jpg De dokter kan ook patient worden! Deze patient is arts en directeur geweest van een groot Nederlands ziekenhuis. Hij had zeer heftige herniapijn, die niet reageerde op Lyrica. Behandeling met palmitoylethanolamide (PEA)  bracht snel verlichting! Palmitoylethanolamide wordt opgevat als een nieuwe doorbraak bij de behandeling van chronische pijnen, met vrijwel geen bijwerkingen, geen interacties, gemakkelijk ook in te zetten bij ouderen en geheel op lichaamseigen en natuurlijke basis. English version

Lees meer...

CIAP of statine bijwerking neuropathie?

statine-ciap-neuropathie.jpg Er komen in Nederland steeds meer patienten voor met de diagnose CIAP. Die diagnose staat in wezen voor: we weten de oorzaak niet… Maar bij een aantal patienten die we zien, is de polyneuropathie begonnen nadat de patient begonnen is met statines, om het cholesterol te verlagen. Statines kunnen vervelende bijwerkingen hebben op het niveau van de spieren en de zenuwen. Bij patienten die een statine hebben en die polyneuropathie krijgen denken we dat het stellen van de diagnose CIAP misschien niet zo handig is. Eerst het statine vervangen door een andere cholesterol verlager, en dan kijken hoe het met de symptomen gaat. Het zou ook goed kunnen dat de polyneuropathie beter wordt na het stoppen met een statine….dan was het dus geen CIAP… Luister naar deze patient.

Lees meer...

Neuropathische pijn bij kanker

Neuropathische pijn bij kanker. Een uitleg door een van de behandelaars:

Lees meer...

Ernstige pijn bij DM type 1

suikerziekte-neuropathie.jpgEen voorbeeld, om meteen met de deur in huis te vallen, van hoe we behandelen, meteen uit de mond van de patient. Deze patient, een manager uit het bedrijfsleven had zeer ernstige pijn, bij een DM type 1. De pijn was zo ernstig dat hij tijdelijk het werk moest laten staan. De bekende pijnstiller Lyrica hielp niet. In het begin was de pijnscore een 9 op een schaal van 0 tot 10. Nu, na een paar maanden behandeling bij ons scoort hij nu een 2½, en hij heeft zijn werk weer opgepakt! Hier zijn verhaal:

Lees meer...

Decubitus, doorligpijn en napijn

decubitus-pea.jpg Bij decubitus is er door te lang in eenzelfde houding liggen op een plek waar grote druk ontstaat, een chronische wond ontstaan, decubitus is dan ook een plaatselijke huidaandoening die zo erg kan worden dat er zelfs zweervorming ontstaat. Die zweren kunnen behoorlijk pijnlijk zijn, ook nadat ze grotendeels weer geheeld zijn. Dan kan de restpijn brandend en stekend zijn, en ziet de wond er nog niet geheel rustig uit. Deze patient had een decbitus-plek op haar hiel die het lopen vrijwel onmogelijk maakte door de ernstige napijn die brandend van karakter was. Volgend op een behandelingscyclus met palmitoylethanolamide (Normast) verdween de pijn vrijwel geheel.

Lees meer...

PEA bij zenuwpijnen

PEA: een patienten ervaring

Een patiente deelde ons al na twee weken op palmitoylethanolamide in de vorm van PEA capsules mee: Ik gebruik PEA capsules nu 2 weken en het werkt uitstekend.

Nu het hele verhaal na weken op PEA:

Sinds 2003 heftige zenuwpijnen

Mijn klachten dateren al van 2003. Ik kreeg toen opeens een helse pijn in mijn rechteronderbeen en voet. Ik ben toen uitgebreid onderzocht door een neuroloog. Deze constateerde een zenuwontsteking maar de oorzaak werd niet gevonden.

Na 3 maanden werd de pijn enigszins draagbaar maar mijn voet brandde de hele dag en een lichte aanraking van de huid van mijn voet en onderbeen was pijnlijk evenals een licht briesje en warmte. Vooral slapen was een groot probleem. Ik kon de lakens niet op mijn voet hebben en de warmte van het dekbed was ook lastig. Ik kon eigenlijk maar beperkt functioneren, want ik kon niet lang staan, niet tillen en niet lang zitten.

Een gehele website die aan palmitoylethanolamide is gewijd, vind u onder de link.

Lees meer...

CIAP en weer fietsen

ciap-neuropathie-weer-fietsen.jpg Bep kon niet meer fietsen en had klachten die in het UMCU (Universiteitskliniek in Utrecht) gediagnosticeerd waren als CIAP. Oftewel een chronische idiopatische axonale polyneuropathie, een hele mond vol. Bep gaf dit interview na een behandelingstraject bij ons van 3 maanden. Zij was afgeschreven door de neuroloog in het UMCU, die had gezegd dat ze er maar mee moest leren leven. Er zou niets aan te doen zijn. De klachten begonnen 10 jaar geleden. De eerste keren merkt Bep weinig, maar na 4-5 keer behandelen begon het gevoel in de onderkant van de voeten terug te komen, ze kon toen de vloer weer voelen. En sindsdien is er een gestage vooruitgang. Ook het lopen is beter geworden. De belangrijkste winst was makkelijker kunnen bewegen en weer kunnen fietsen. Dit is haar verhaal:

Lees meer...

Causalgie bij diabetes

causalgie_en_diabetes.jpgBrand! Een symptoom dat een van de kernsymptomen is bij de diabetische pijnlijke neuropathie. Hier een verslag:

Lees meer...

Dunne vezel neuropathie en Cannabis

Hier eerst een uitermate boeiend patientenverhaal over dunne vezel neuropathie en pijn en de reactie op cannabis. In onze handen is het middel van eerste keus bij dunne vezel neuropathie en ernstige pijn niet Cannabis maar het supplement palmitoylethanolamide (PEA), dat een lichaamseigen pijnstiller is en in ons eigen lijf gevormd wordt als een zogenaamd vetachtige signaalstof, en onderdeel van het endocannabinopid systeem. Dat wil zeggen, dit supplement heeft wel de pijnstillende werking van Cannabis, maar niet de verslavende werking, noch wordt je er high of stoned door. Hier het verhaal.

Lees meer...

Pijn na beroerte 50% minder met palmitoylethanolamide (PEA): de tandarts aan het woord

Pijn na beroerte 50% minder met het supplement palmitoylethanolamide: een patientenverhaal:

Lees meer...

Ernstige pijn bij DM type 1

suikerziekte-neuropathie.jpgEen voorbeeld, om direct met de deur in huis te vallen, hoe we behandelen, meteen uit de mond van de patient. Deze patient, een manager uit het bedrijfsleven, had zeer ernstige pijn, bij een DM type 1. De pijn was zo ernstig dat hij tijdelijk het werk moest laten staan. De bekende pijnstiller Lyrica hielp niet. In het begin was de pijnscore een 9 op een schaal van 0 tot 10. Nu, na een paar maanden behandeling bij ons scoort hij nu een 2½, en hij heeft zijn werk weer opgepakt! Hier zijn verhaal:

Lees meer...

Neuropathie door anti-kanker middelen

antikanker_neuropathie.jpgAnti-kanker middelen, zoals de zouten van platinum en andere zogenaamde cytostatica kunnen soms de oorzaak zijn van een neuropathie. Dat komt omdat die middelen in wezen giftig zijn voor de lange zenuwen naar de benen en de armen. Gelukkig kunnen we aan de effecten wat doen met een speciaal behandelprotocol dat we in Soest ontwikkelde. Er zijn veel verschillende vormen van anti-kanker middelen die als bijewrkingen de zogenaamde neurotoxiciteit hebben. De neuropathie die zich ontwikkeld kan zowel aanleiding zijn voor pijnnen als gevoelloosheid in voeten en handen. Hier een verhaal van een patient die bij ons kwam met een neuropathie die ontstond na een behandeling met cytostatica:

Lees meer...

CIAP, brandende pijn en klapvoet

ciap-klapvoet-pijn.jpg De volgende patient heeft ruim een jaar last van brandende pijn in voeten en benen, slecht lopen door verlammingen van spieren van het onderbeen en de voeten en daardoor een lage kwaliteit van leven.

Lees meer...

Oxaliplatin geinduceerde ernstige polyneuropathie

chemokuur-neuropathie-oxaliplatin.jpg Oxaliplatin is een anti-kankermiddel en wordt gebruikt ter behandeling van kanker van de dikke darm. Het wordt gebruikt in combinatie met andere anti-kankermiddelen zoals 5-fluorouracil (5-FU) en folinezuur (FA).

Lees meer...

CRPS (Sudeck dystrofie) succesvol behandeld met creme’s op INP-basis

crps-cremes.jpg CRPS-I, ofwel complex regionaal pijnsyndroom type I, is pijnlijke aandoening die vaak optreedt na een val of een fractuur van een bot. De pijn is vaak lastig te bestrijden. Deze patient vertelt over hoe hij allereest geen pijnvermindering had met pijnstillende pillen, echter alleen bijwerkingen. Daarna vertelt hij wat voor een effect de pijnstillende cremes hebben gehad. Het gaat om de amitriptyline, gabapentine en ketamine creme. Hier is zijn verhaal:

Lees meer...

CIAP en ernstige pijnen

ciap_branden.jpgCIAP en ernstige pijnen. Ernstige pijnen die steeds erger worden. Drijven je tot wanhoop. Niemand kan er iets aan doen. Hier het verhaal van een professional, een verpleegkundige die bij ons als patient behandeld is.

Lees meer...

CIAP, wankel op de benen en moe

ciap-wankel-op-de-benen.jpg De volgende patient, geboren in 1926, al zou je dat helemaal niet zeggen, kwam bij ons met klachten van een CIAP: wankel op de benen, moest steeds de stok bij de hand houden en zich soms aan een lantarenpaal vasthouden, en hij was enorm moe. CIAP en wankel en moe, daar was niets aan te doen, zei de neuroloog. We zijn begonnen met ons behandelprotocol, en nu een jaar verder kan de patient weer met stok hele einden wandelen, en is stukken minder moe. Dat is toch een prachtig resultaat als je 84 bent en CIAP hebt…

Lees meer...

Herniapijn, CIAP pijn en behandeling met palmitoylethanolamide

normast.jpg Disclaimer: door de nieuwe wetgeving zijn we niet in staat merknamen van palmitoylethanolamide te noemen, U zal die informatie over merken niet op onze site aantreffen. Deze patient zegt het meteen in het begin van het filmpje al… …wow. Dat vinden vele van onze patienten. En dus wij langzamerhand ook. Als arts blijf je sceptisch gedurende een bepaalde tijd. Maar we hebben inmiddels enkele honderden patienten met allerlei ernstige pijnvormen met het supplement palmitoylethanolamide behandeld, en de reactie is vrijwel steeds zoals deze patient het verwoordt, een zeer duidelijke pijnreductie en geen bijwerkingen. Deze patient had ernstige pijn door een hernia en een CIAP, een dubbel probleem dus. Behandeling met Lyrica en amitriptyline gaf geen verlichting, maar alleen bijwerkingen. Nadat we met palmitoylethanolamide begonnen namen de pijnklachten snel af. De patient werkt zelfs weer full time. Niet altijd gaat de pijnreductie zo snel. In het algemeen geven we aan dat vermindering van de pijn kan optreden tussen enkele dagen en enkele weken.

Lees meer...

Polyneuropathische pijn behandeld met PEA en creme

ciap-pijn-amitriptyline-creme.jpg CIAP is een chronische polyneuropathie die veelal met pijn in de voeten gepaard gaat. De pijnen kunnen heftig zijn, snijdend en brandend, of alsof je op prikkeldraad loopt. Deze 81 jarige heer heeft al 2 jaar CIAP, door de neuroloog gesteld op basis van het EMG, met pijn die niet reageerde op pijnstillers. Van de pijnstiller Lyrica ervaarde hij te veel bijwerkingen, alsof hij buiten zichzelf stond, zo zei hij. We behandelden hem met ons neuropathisch pijnprotocol: fysiotherapie met gerichte oefeningen om de stabiliteit op de voeten te verbeteren, en PeaPure, een supplement op basis van de natuurlijke pijnstillende stof Palmitoylethanolamide. Tevens voegden we bij, om de pijnzenuweinden in de huid tot rust te brengen, een pijnstillende creme. Het geheel resulteerde in een geleidelijke verbetering, waarbij de pijn van boven de 6 verminderde tot onder de 1. Een goede klinische respons.

Lees meer...

Axonale neuropathie en lopen door brandnetels

chronische_neuropathie_ciap.jpgbrandnetel.jpegEen patiënte die al anderhalf jaar bij ons komt. De diagnose was CIAP, een aandoening waarbij deze patient veel last had van krampen, tintelingen en pijn in de benen, vooral ‘s nachts. Ze sliep geen nacht meer goed, en moest soms 10 maal per nacht het bed uit, vanwege de pijn en de branderigheid in de benen. De diagnose axonale neuropathie werd gesteld door een neuroloog. Het eerste resultaten van onze behandeling was dat de klachten overdag minder werden. De pijn verminderde en ook ‘s nachts kon de patiente steeds beter doorslapen. Ook de sensaties in de benen en voeten, met helse pijnen, alsof ze de hele dag door een veld met brandnetelen liep, namen in intensiteit af en ze kon ook weer langer lopen. Laten we naar de patiënt luisteren:

Lees meer...

Verbetering gevoelsstoornissen bij DM

verbetering_neuropathie_diabetes_type_i.jpg Arnold is een ruim jaar onder behandeling in ons centrum. Hij kwam bij ons met erg veel last van pijn, neuropathische pijn, ondanks de maximale dosis Lyrica, en een vrij hoge hoeveelheid insuline. Ook was zijn gevoel aan de voeten duidelijk minder. We zijn begonnen met ons protocol met als resultaat wat Arnold ons hier in dit filmpje verteld. De pijn is weg, hij gebruikt geen pijnstillers meer, de insuline is met 30% verminderd, en wat het meest bijzonder is, de gevoelsstoornissen zijn minder, het gevoel in de voeten is, ondanks dat we een jaar verder zijn, duidelijk beter dat toen we begonnen. En dat is vastgesteld met een objectieve test van de neuroloog in het Leidse academische ziekenhuis, de filament test. Luister naar Arnold:

Lees meer...

CIAP, gestoord gevoel en fijne moertjes

ciap-moertjes.jpgDe fijne sensibiliteit en het gevoel in de voeten is naast de pijn ook vaak een klacht. Luister hoe het deze patient verging. Minder pijn en weer de mogelijkheid boutjes en moertjes te voelen met de vingers, zonder aanrakingspijn!

Lees meer...

Meisje van 11 met onbegrepen pijnen…

dvn-pea.jpg Op haar 7de had ze de eerste periode van weken achtereen met hele hevige pijnklachten aan handen en voeten. Toen meende de academische dokters uiteindelijk dat het alleen psychisch was. Een jaar later weer een periode, ook in de winter, duurde een paar maanden. Ook toen dachten de meeste dat het vooral psychisch was. Totdat een derde periode dit jaar aanbrak. De pijn was zo hevig inmiddels dat het meisje haar voeten zo lang in ijswater doopte totdat ze vrieswonden kreeg…. Geen enkele pijnstiller deed voldoende. Ze kreeg tijdens de pijnperiodes ook wonden aan handen en voeten. Wat nu uiteindelijk de ziekte is, dat is nog steeds de vraag, mogelijk een lupus. De derde periode met pijn was zo intens, dat na lang zoeken de vader op het net literatuur vond over de pijnstillende werking van Normast. Het meisje begon met palmitoylethanolamide en de resultaten hoort u hieronder door de psychiater van het meisje en door de vader uitgelegd.

Lees meer...

Alcohol en neuropathie

neuropathie_alcohol.jpgAlcohol misbruik en verslaving is een van de oorzaken van neuropathie. Gerard vertelt openhartig over zijn ervaringen met deze vorm van neuropathie en de effecten die hij merkte sinds we begonnen zijn met de behandeling van zijn neuropathie in Soest. Al na een aantal keren merkte Gerard dat het gevoel aan de voeten weer terug begon te komen en de pijn minder werd. Daarbij is het goed te weten dat de algemene opinie over deze neuropathie is, dat er niets aan te doen is…Hier zijn verhaal:

Lees meer...

MGUS polyneuropathie

mgus_neuropathie.jpg De 85 jarige patiente die bij ons onder behandeling kwam, had brandende pijn en krachtsverlies door een zogenaamde IgM paraproteinemie polyneuropathie, (IgM MGUS) Dat is een vorm van polyneuropathie die samenhangt met een hoge concentratie van het zogenaamde IgM eiwit in het bloed. IgM is een antistof die door de eigen cellen gemaakt wordt en die soms ook afgezet wordt in de zenuwschede en de zenuwvezels van de zenuwen. Daardoor kan zowel de zenuwvezel zelf, het axon, als de isolatielaag, die de myelineschede genoemd wordt, kapot gaan. De antistoffen IgM binden zich namelijk aan bepaalde moleculen van de zenuwen voorkomen, o.a. het sulfatide, MAG, SPGP, of de gangliosiden. Daardoor komt een ontstekingsreactie op gang die maakt dat de zenuwfunctie afneemt, en ook dat pijn ontstaat. Hier haar verhaal.

Lees meer...

Lage dosis naltrexone bij neuropathische pijn bij DM

ldn-pijn.jpgBij de volgende patient bleek de combinatie van bepaalde supplementen, samen met een laag gedoseerde opiaatantagonist, het naltrexone (LDN), en een lage dosis Tramadol een duidelijke pijnvermindering te geven.

Lees meer...