CIAP. Niemand weet eigenlijk wat dat is. Het is een zogenaamde armoede diagnose. CIAP betekent niets meer of minder dan dat er een stoornis in meerdere zenuwen is, waar we de aard niet van kennen. Omdat we de aard en de oorzaak niet kennen, is oorzakelijke behandeling niet mogelijk. Voordat we via uitgebreide klinische studies er achter gekomen zijn wat de oorzaak van CIAP is, en hoe die oorzaak te behandelen, zijn we tientallen jaren verder. En dat schiet dus niet op als je nu een CIAP hebt. Dat is armoede. Is er dan echt niets te doen. Zeker wel. Je moet het alleen weten.

Wat nu te doen bij CIAP? 

Wat nu te doen? Wij hebben een behandel protocol ontwikkeld, dat de zenuwen ondersteunt, beschermt en bij de aanwezighed van pijn de pijn vermindert. We hebben dat protocol inmiddels ruim 3 jaar getest en er zijn vele patienten met CIAP en pijn die er baat bij hebben gehad, en nog steeds hebben.

Ook zijn er patienten met CIAP, die inmiddels veel minder of geen pijn meer hebben, en die ook zeggen beter te lopen en minder bizarre gevoelens in de voeten te hebben.

Verder zijn er een aantal patienten met doofheid aan de voeten, die menen dat de doofheid ook minder geworden is. Of ze zeggen dat de snelheid van gevoelsvermindering tot staan gebracht is. 

Ons protocol bestaat heel simpel uit 2 natuurlijke stoffen waarvan we denken dat ze de zenuwen ondersteunen, de zenuwen bschermen tregen verdere schade, en de regeneratie van de zenuwen mogelijkerwijs verbeteren. Beide stoffen zijn lichaamseigen moleculen, die geen bijwerkingen van betekenis hebben.  De stoffen zijn vitamine D3 en palmitoylethanolamide (uit het supplement PeaPure).

Ernstige hernia- of zenuwpijn: blokkade of PEA? PEA, de afko voor palmitoylethanolamide, een natuurlijke en lichaamseigen pijnstiller en ontstekingsremmer.

Die vraag is een wezenlijke vraag voor sommige patiënten die bij ons komen. Ze zoeken wat af, met die ernstige pijnen, en tegenwoordig word je niet meer zo snel onder het mes genomen als vroeger. Dat is op zich prima, maar wat dan, een lange naald in je rug? Dat is niet iets waar iedereen blij van wordt, zo merken we uit de mond van onze patiënten. En pijnblokkades zijn niet altijd even werkzaam, met name niet bij neuropathische pijnen. Dan is het goed om alternatieven te kennen!

En je kan er niets aan doen...zeggen de academische dokters...Allereerst hier een sectie waar we uitleggen hoe de zenuwen te beschermen bij CIAP, volg deze link.

Chronische idiopathische axonale polyneuropathie (CIAP) is een bijzondere vorm van polyneuropathie die voornamelijk na het 45e levensjaar optreedt. De oorzaak kennen we niet. Mannen hebben er vaker last van dan vrouwen.

In Nederland zijn er vermoedelijk iets meer dan 10.000 mensen met deze aandoeningen. De eerste klachten uiten zich door een gestoord voelen, ze zijn sensibel en meestal klagen patienten over tintelingen, prikkelingen of een doof gevoel in de voeten. De aandoening komt relatief weinig voor. Zeggen ze... Wij zien echter heel veel CIAP patienten. In de VS menen ze dat CIAP veel meer voorkomt, bij 5-8 miljoen Amerikanen. ^[1]

De aandoening leidt gelukkig niet tot een rolstoel. Ten minste vrijwel nooit. Omdat we de oorzaak niet kennen, is een oorzakelijke behandeling niet mogelijk. Maar wel is er duidelijk verbetering  te brengen in een aantal symptomen! Vooral de brandende pijn, en daarom komen veel patienten ook naar ons toe. De kern van onze behandelingen is een protocol waarbij o.a. gebruik gemaakt wordt van pijnstillende creme's  en een natuurlijke lichaamseigen pijnstiller zonder bijwerkingen. En de nieuwste farmacologische gegevens wijzen zelfs op de mogelijkheid van zenuwbescherming en zenuwherstel door dit supplement. ^[2]

Referenties

Neuropathie is een aandoening van de zenuwen. Maar daar hebben we er vele van. Zenuwen naar de spieren en zenuwen naar de huid. Zenuwen van de hersenen naar de benen, en zenuwen van de benen naar de hersenen. En dan ook nog zenuwen met dikke of grote vezels en zenuwen met kleine of smalle/dunne vezels. In het algemeen spreekt met van dikke vezelneuropathie en dunne vezelneuropathie. Het spreekt vanzelf dat de symptomen ook wisselen, afhankelijk van wat voor zenuwen aangedaan zijn. Laten we de dunne vezel neuropathie  onder de loupe nemen. En kijken hoe die zich verhoudt met de symptomen.

 Ontstekingsproducten, de proinflammatoire cytokines worden bij dunne vezel neuropathie  (small fiber neuropathy) in de huid gevonden op die delen waar de patient het meeste pijn heeft.

Deze nieuwe bevindingen (2010) helpen begrijpen dat dunne vezel neuropathie niet zomaar iets is, omdat er op het EMG en bij het zenuwgeleidingsonderzoek geen afwijkingen gezien worden. Daarmee is nu duidelijk geworden dat dunne vezel neuropathie, net zoals vele andere pijnlijke neuropathievormen een soort ontsteking is van de perifere zenuwcellen.

De Universiteit van Maastricht is gespecialiseerd in de diagnose en de behandeling van dunne vezel neuropathie. Er is in dat universitaire centrum veel ervaring. Hier de aanbevelingen uit 2009 van Maastricht.

Vasculitis neuropathie kan een onderdeel vormen van een ontsteking van bloedvaatjes in het hele lijf, de zogenaamde systemische vasculitis. Maar het kan ook een onderdeel zijn van niet systemische vasculitis. Het klinische beeld is meestal beperkt tot een aandoening van een enkele zenuw, of meerdere zenuwen tegelijkertijd, maar het is vrijwel nooit een symmetrische aandoening, zoals de polyneuropathie dat is. 

Hiernaast een plaatje van een typische vasculitis, rond de kleine bloedvaatjes zie je een zogenaamd infiltraat van ontstekingscellen. 

Dunne vezelneuropathie kan ook veroorzaakt worden door een bizarre ziekte, waarbij bepaalde eiwitten niet goed gevouwen worden, zoals dat heet. Dan is er sprake van de ziekte amyloidose en het is het zogenoemde voorlopereiwit van amyloid dat de problemen geeft: transthyretine. Het transthyretine heeft vooral een transportfunctie om het schildklierhormoon T4 in het bloed te dragen, dat lees je ook in de naam.

Dunne vezelneuropathie (DVN) is in ons land een beetje bekend geworden door het werk van de neurologe Elske Hoitma. Zij beschreef, samen met haar promotor, deze aandoening die als complicatie optreedt bij de longziekte sarcoidose. Ze schrijft over hoe ze deze aandoening vond:

Het ACNES syndroom. Weer een afko...

De abdominale intercostale neuralgie is een pijnsyndroom dat veroorzaakt wordt door de afknelling van een aantal kleine zenuwen in de buikwand. Het syndroom is vooral bekend geworden door het werk van de Utrechtse chirurg Roumen. In het Medisch Journaal, jaargang 35, no. 4 2006, schrijft deze arts over dit syndroom het volgende. Hij noemt het syndroom ACNES:  ‘abdominal cutaneous nerve entrapment syndrome’(ACNES) en de buikklachten die de patient heeft zijn net onder navelniveau gelokaliseerd. Wij behandelen dit pijnsyndroom volgens ons neuropathische pijnprotocol.

De neuropathische pijn bij syringomyelie wordt wel in het Engels een central cord pain syndrome genoemd. Het is een bijzondere vorm van neuropathische pijn die veroorzaakt wordt door een afwijking van het centrale zenuwstelsel, op ruggemergsniveau. Deze pijn hoort bij de zogenaamde centrale neuropathische pijnsyndromen.

Hiernaast de verdeling van de gevoelloosheid bij een typische vorm van syringomyelie. De afbeelding is 100 jaar oud. Het bizarre is dat er in die gedeeltes van verminderde tast en warmte zin ernstige pijnen kunnen optreden. Pijnen die we centrale neuropathische pijn noemen. 

Pijn komt bij een erg groot deel van de patiënten met kanker voor. Leukemie en lymfklierkanker gaan in het algemeen gepaard met duidelijk minder pijn. Kankerpijn is in het algemeen goed te behandelen. Maar ongeveer 1 op de 20 patiënten heeft ernstige pijn die niet te behandelen is. De pijn kan uit verschillende soorten bestaan, somatische pijn genoemd, pijn aan botten, spieren en dat soort weefsels, pijn aan de organen, de zogenaamde viscerale pijn genoemd. En de neuropathische pijn. 

Als de schildklier het schildklierhormoon te weinig maakt, komt het lichaam in een staat die we hypothyreoidie noemen. Dan worden de haren broos, het humeur daalt, en de huid wordt droog. En ook kunnen er symptomen optreden van een polyneuropathie, en zelfs een myopathie.

Brandende of branderige voeten, ook wel aangeduid met de Engelse term Burning Feet, is een neuropathisch pijnsyndroom dat gekarakteriseerd wordt door pijnlijke, brandende voeten. Dit hadden jullie vast al zelf bedacht!

In die voeten is er naast de brandende sensaties ook vaak van allerlei anders te voelen, pijnlijke sensaties die dokters paresthesieën noemen.

Brandende voeten zijn vaak een onderdeel van een andere ziekte, maar het kan ook op zichzelf bestaan. Als het onderdeel van andere aandoeningen is, gaat het dan meestal om een sensibele polyneuropathie, zoals bij diabetes, of een zogenaamde dunne vezelneuropathie (DNV). 

De ziekte van Fabry is een erfelijke stofwisselingsziekte die behoort tot de zogenaamde lysosomale stapelingsziekten. De ziekte van Fabry komt bij ongeveer 1 op de 40.000 mannen voor. Bij vrouwen komt deze aandoening bijna niet voor; zij kunnen wel drager zijn. De term lysosomale stapeling is gegeven aan de ziekte van Fabry, omdat in de cel kleine onderdelen, de zogenaamde  lysosomen niet goed werken. Lysosomen zitten in alle lchiaamscellen, en ze zorgen voor de afbraak en het hergebruik van allerlei stoffen, die voor de cel van belang zijn.

In die lysosomen zitten enzymen die dat afbreken regelen. Als er nu een van deze enzymen ontbreekt of niet goed werkt, leidt dit ertoe dat (afval)stoffen zich opstapelen in het lysosoom. Deze opeenstapeling is erg slecht voor de cellen. Die schadelijke stoffen die zich ophopen in de cel en tot celfunctiestoornissen leiden zijn de aanleiding dat we deze aandoeningn lysosomale stapelingsziekten noemen. Nu, de ziekte van Fabry wordt veroorzaakt doordat het lysosomale enzym met de mooie naam alfa-galactosidase A niet goed werkt.